Deaf Minsk Belarus

Сурдопедагоги не первый год пытаются «докричаться» до МинздраваВот уже три года специалисты, работающие с неслышащими детьми, пытаются помочь стране сберечь миллиарды. С 2007 года на операции по кохлеарной имплантации глухим детям было потрачено около 1,2 млрд бюджетных тенге. В 2010–2012 годах Минздрав РК намерен провести еще 300 подобных операций на сумму 1,4 млрд тенге.


Однако радости и пользы миллиардные затраты детям с нарушениями слуха не приносят. Дорогостоящие операции в большинстве случаев оказались неэффективными из-за отсутствия профессиональной помощи в период до и после операции. Более того, есть мнение, что на детях кто-то активно «наваривается», а Минздрав волей-неволей этому способствует.
Современная медицина способна творить чудеса. Все чаще мы слышим о развитии высокотехнологичных видов медицинской помощи и спасенным благодаря им человеческим жизням. В 2007 году у казахстанских детей с нарушениями слуха появилась надежда на чудо – обрести слух и стать как все. В Казахстане началась реализация программы кохлеарной имплантации. Первая «бюджетная» операция была сделана три года назад, но сотни детей, побывавших за это время на операционном столе, так и не обрели способность слышать окружающий мир и продолжают жить в «стране глухих».

справка

Ежегодно по всему миру из каждых 100 тысяч новорожденных в «стране глухих» оказывается до 200 человек. По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), около 300 млн человек во всем мире страдают нарушением слуха, под которым подразумевается полное или частичное снижение способности обнаруживать и понимать звуки.


Не просто чудо

Что же такое кохлеарная имплантация? Эта хирургическая операция – разновидность слухопротезирования. Однако в отличие от обычного слухового аппарата, который только усиливает звуки, кохлеоимплантант заменяет поврежденные слуховые рецепторы – волосковые клетки внут-реннего уха – и передает звуковую и речевую информацию, преобразованную в электрические импульсы слуховому нерву. Эти импульсы так же, как у нормально слышащего человека, передаются по слуховому нерву в слуховые центры мозга и вызывают там слуховые ощущения – человек слышит речь, окружающие звуки, музыку. Чудо! Не правда ли? Однако не все так чудесно, как кажется на первый взгляд. Дорогостоящие операции не приносят нужных результатов. А все потому, что действуют у нас по принципу «за сто дел возьмусь и ни одно не доведу до конца». Как отмечают специалисты, принципиально важно понимать, что кохлеарная имплатация – это не просто хирургическая операция, а комплексный метод реабилитации детей и взрослых с глухотой и выраженной степенью тугоухости, осуществляемый командой специалистов, включающей аудиологов, отохирургов, сурдопедагогов, психологов, инженеров, физиологов. И еще кохлеарная имплантация – это не разовая акция, а комплексная, многоэтапная технология реабилитации, состоящая из диагностического этапа, цель которого – отбор кандидатов на кохлеарную имплантацию, хирургической операции и этапа слухоречевой реабилитации. У нас же, по словам специалистов, соблюдается лишь один из необходимых этапов – операция. Остальное – как придется, а если точнее – никак.
«Казахстан не готов к проведению таких операций, как кохлеарная имплантация. Оперативное вмешательство не приносит результата, огромные государственные средства попросту выбрасываются на ветер», – с таким заявлением директор цент-ра САТР (социальной адаптации и профессионально-трудовой реабилитации детей и подростков с нарушениями умственного и физического развития) Роза Сулейменова уже неоднократно обращалась в Министерство здравоохранения республики, в парламент, в правительство. Роза Айтжановна уже сбилась со счета, сколько писем ею написано и сколько отписок от госработников получено. Бумаг много, а вот толку – ноль. Несмотря на все научно обоснованные доводы касательно бесполезности проведения этих операций, пустые траты продолжаются, более того, они из года в год увеличиваются.
В своих письмах-обращениях Роза Айтжановна просила перенаправить миллиарды тенге на разработку системы сурдологической помощи, взращивание собственных врачей и педагогов-сурдологов, способных помочь прооперированным глухим установить связь с миром.
– Многие врачи и родители думают, что после кохлеарной имплантации ребенок сразу будет слышать и разговаривать. Да, он будет слышать, но без специальных занятий не будет понимать речь и разговаривать. Первым шагом в отборе пациентов-кандидатов на кохлеарную имплантацию должны быть психолого-педагогическая подготовка и обследование. Более того, проводиться отбор должен на базе центра, где имеются сурдопедагоги и психологи. Сейчас же и постановка на очередь, и отбор пациентов, и сама операция проводятся на базе республиканской детской клинической больницы «Аксай». Это неправильно. Больница должна проводить только предоперационное обследование, операцию, первичное подключение и настройку имплантата. Сейчас же не понятно, как и на каком основании дети поступают на операцию, – сетует Роза Айтжановна.
Еще одна большая проблема, по словам Сулейменовой, кроется в отсутствии системы оказания сурдологической помощи в Казахстане. Собственно, факт дефицита нужных кадров не отрицают и в Минздраве. «Действительно, на сегодняшний день в республике имеются проблемы с оказанием сурдологической помощи населению, в том числе детям. Несмотря на имеющуюся нормативную правовую базу, во многих регионах республики до сих пор отсутствуют сурдологические кабинеты. В имеющихся сурдокабинетах отмечается недостаток квалифицированных специалистов, а также диагностического и аудиологического оборудования». Но, несмотря на все проблемы, в ведомстве с гордостью говорят о некоторых достигнутых результатах, например о запуске программы по кохлеарной имплантации. Кроме того, в Минздраве продолжается работа по разработке проекта по аудилогическому скринингу слуха новорожденных и детей раннего возраста. Но пока «воз и ныне там».
Кстати, после продолжительной переписки с различными государственными органами кроме многочисленных отписок последовала более внушительная реакция – проверка РДКБ «Аксай». В течение месяца Счетный комитет по контролю за исполнением республиканского бюджета будет выяснять эффективность выделяемых государством средств на кохлеарную имплантацию. Однако в САТРе слабо верят, что проверка будет результативной.

Шаг на месте

Как отмечают специалисты, сегодня большинство прооперированных детей продолжают обучаться в специальных организациях образования, и с них не снимается инвалидность. Хотя во всем мире человек, перенесший кохлеарную имплантацию, становится полноценным гражданином, а государство снимает с себя обязательства по его содержанию.
– Казахстан еще не готов к проведению таких операций, и это несмотря на то, что наши специалисты проходят специальную подготовку, – считает директор интерната № 1 для глухих и слабослышащих Марина Днишева. – Дело в том, что реабилитация реабилитации рознь. Прооперированные дети изначально не были подготовлены к имплантации и ко всему прочему они уже находились в «старом» для такой операции возрасте. Имплантацию нужно делать детям максимум до трех лет, у нас же оперируют 10–11-летних ребят. В результате эти дети в лучшем случае начинают различать неречевые звуки, такие, например, как телефонный звонок, звук проезжающего автомобиля, это, конечно, тоже прогресс, но самое главное ведь – речевое звучание, а его они не слышат.
За 2,5 года 12 детей, обучающихся в алматинской специальной (коррекционной) школе-интернате № 1, прошли имплантацию. Но даже после сложнейшей операции дети не смогли войти в речевую среду, они продолжают учиться в интернате, общаться жестами.
– Прежде всего в Казахстане нет нормативных документов по программе кохлеарной имплантации и послеоперационного сопровождения, – констатирует Роза Сулейменова. – Отсутствует система раннего выявления нарушений слуха у новорожденных и детей до трех лет. А операция по КИ в основном показана детям в раннем возрасте, когда формируется слуховая функция. Но из-за отсутствия механизма отбора бывает, что оперируют разных детей и даже тех, кому это уже не нужно. Кроме того, из-за плохой материально-технической базы сурдологических кабинетов невозможно проводить исследования слуха объективными методами. И самое главное – отсутствует система слухоречевой реабилитации детей после КИ.
Специалисты предупреждают: «Не верьте тем, кто говорит, что через два месяца после операции ребенок с врожденной глухотой будет говорить, как его слышащие сверстники. Более того, он может и вовсе не заговорить, если при реабилитации не соблюдаются все необходимые условия».
– Раньше не хватало денег, а теперь государство их дает, но теперь у нас другая проблема – отсутствует грамотный отбор претендентов на операцию, – отмечает Марина Днишева. – В итоге проимплантированные дети не ощущают от операции никакого результата. А ведь смысл этой дорогостоящей операции в том, чтобы из неслышащего сделать слышащего или хотя бы слабослышащего ребенка. Государство дает деньги на то, чтобы полностью адаптировать инвалида в социум, снять с него инвалидность и как следствие перестать содержать его. Но у нас и после имплантации дети остаются инвалидами. Спрашивается, зачем государству такие затраты, если в итоге оно все равно вынуждено пожизненно содержать этого человека?! Нужно полностью пересмотреть данную медицинскую процедуру. Кроме того нужно грамотно информировать родителей, чтобы они понимали значимость имплантата, за которым нужен пожизненный уход и содержание.
Кстати, о настройке имплантата и последующем его содержании с первых дней после операции должны заботиться родители прооперированного ребенка. Им приходится за неимением отечественного приглашать зарубежного специалиста в области настройки, оплачивать его при-езд, проживание и платить за работу, час которой в среднем оценивается в 5000 тенге. Далеко не все родители могут позволить себе такие расходы, вот и получается, что большая часть проопе-рированных детей так и остается в глухой тишине.


Перевод средств

Еще прошлым летом в стенах парламента прозвучало предложение заинтересованных специалистов в перераспределении госсредств.
– Мы призвали правительство и парламент страны направить деньги на программу раннего выявления детей с нарушением слуха и развитие системы сурдологической помощи, – говорит Роза Айтжановна. – По нашим подсчетам, на это потребуется чуть больше средств, чем на кохлеарную имплантацию, но зато эти деньги не будут выброшены на ветер.
Прошел год. На предложение специалистов до сих пор нет реакции, судя по всему его, попросту проигнорировали, ну или за важностью других забот забыли о нем.
К слову, осенью прошлого года на одной из пресс-конференций, посвященных кохлеарной имплантации, представитель российской фирмы по продаже имплантатов Н. Бибикова заметила: «Казахстан делает те же ошибки, что и Россия. Но в нашей стране ошибка была вовремя исправлена. Сейчас в России действует целостная программа, где предварительный психолого-педагогический отбор и подготовка пациентов-кандидатов на КИ, а также слухоречевая реабилитация занимают главное место. Разработан механизм финансирования сурдологической помощи через систему социального страхования», рассказала российский специалист.

Оксана ЛЫСЕНКО, фото Сергея ХОДАНОВА, Алматы

Комментарий специалиста

Асия Жалмухамедова, кандидат педагогических наук, старший преподаватель кафедры специальной
педагогики КазНПУ имени Абая:
– Эффективность кохлеарной имплантации имеет двоякий характер. Во-первых, своевременное имплантирование и адекватная слухоречевая реабилитация отражаются на языковом и речевом развитии детей с нарушением слуха, что позволяет им приблизиться к уровню развития слышащих детей, а это отражается в будущем на качестве их жизни.
Во-вторых, кохлеарная имплантация относится к медицинским методам с высоким экономическим эффектом: по показателю «финансовые затраты/ улучшение качества жизни» она занимает 3-е место после «интенсивной терапии для новорожденных» и «сердечно-сосудистой хирургии». Это означает, что в 50 процентах случаев дети, проимплантированные в возрасте до 4 лет, в течение первых 3 лет после операции могут обучаться в общеобразовательных дошкольных и школьных организациях. В течение последующих 6 лет затраты на дополнительную специальную коррекционно-развивающую помощь не превышают 10 процентов. Стоимость имплантации и последующей реабилитации значительно ниже стоимости общих затрат на обучение в специальных организациях образования для неслышащих детей.
Залогом успеха каждой операции является правильный отбор кандидатов, качественно проведенные этапы хирургической и слухоречевой реабилитации в специально созданных условиях. Решение всех этих задач требует согласованной работы различных специалистов, поэтому сегодня во многих странах существуют специальные центры кохлеарной имплантации, в том числе и детские.
Однако пока в организации проведения таких операций у нас существует ряд проблем. Это, во-первых, отсутствие инфраструктуры, обеспечивающей условия для проведения кохлеарной имплантации в масштабах республики и сопровождение детей и взрослых с кохлеарными имплантатами в постоперационный период. Вторая проблема – позиция родителей детей-кандидатов на кохлеарное имплантирование и детей, уже прооперированных. По моему мнению, родители должны иметь четкое представление о данной операции, с какими проблемами им предстоит столкнуться, если они примут решение о ее проведении. Им нужно знать обо всех этапах кохлеарной имплантации: диагностическом, операциональном, этапе слухоречевой реабилитации в течение всей последующей жизни. И очень важно родителям подготовиться к тому, что им нужно будет активно участвовать в процессе овладения их ребенком языком и речью в новых для него условиях.
Третья проблема – возраст имплантируемых детей. У нас есть серьезная проблема, связанная с сокращением временного разрыва между сроками выявления нарушений слуха, временем слухопротезирования (в том числе кохлеарной имплантации) и началом оказания коррекционно-развивающей помощи. Так, нами были получены данные о 132 прооперированных детях: школьников прооперировано 58 процентов, детей раннего возраста (до 3 лет) – лишь 2 процента. Из 51 ребенка с врожденной глухотой лишь 25 были протезированы в раннем возрасте (49 процентов). Аудиологический скрининг, широко применяемый за рубежом, развитие сурдологической службы – это выход из сложившейся ситуации.
Ну и четвертая проблема – система оценки эффективности государственной программы кохлеарной имплантации, как и любой другой государственной программы. Причем оценивать результаты нужно, начиная с каждого конкретного случая неэффективности имплантирования у детей. Это могут быть интраоперационные осложнения, связанные как с неполным дооперационным обследованием, так и с ошибками в отборе кандидатов на операцию: отсутствием должного опыта у хирурга; технические факторы неудачных исходов операции; неадекватная и несистематическая слухоречевая реабилитация в постоперационный период.
В заключение хочу сказать, что любое мероприятие государственного масштаба, связанное со здоровьем детей, должно быть тщательно выверено, обосновано и целесообразно. То, что делается для детей, не должно приносить никому пользы, кроме как им самим.

В тему
Факторы риска нарушений слуха у новорожденных:
– наследственный синдром (наличие в роду глухих и слабослышащих родственников);
– слуховые аномалии детства, анатомические пороки развития головы, шеи или ушей;
– вес при рождении менее 1500 г;
– уровень билирубина в крови, превышающий критический уровень;
– тяжелая асфиксия при рождении;
– введение больших доз мощных антибиотиков (ототоксических препаратов);
– инфекции (бактериальный менингит, цитомегаловирус, сифилис, герпес, токсоплазмоз);
– низкая оценка общего состояния новорожденного через минуту после рождения и повторно через пять минут по шкале «апгар» (Apgar): пульс, дыхание, мышечный тонус, рефлексы, цвет кожи.